Was das Netzwerk NeT ist und wie es Patienten oder Angehörigen helfen kann, ist im folgendem Schreiben zusammengefasst:

Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. ist ein gemeinnütziger Verein mit aktuell mehr als 1.200 Mitgliedern (Stand 2018), ein Zusammenschluss von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Hier finden Menschen mit neuroendokrinen Tumoren Verständnis, Hilfe und jede Menge an Wissen und Erfahrung. Zur fachlichen Unterstützung steht dem Netzwerk NeT ein hochkarätiger medizinisch-wissenschaftlicher Beirat zur Seite.

HILFE ZUR SELBSTHILFE
 

Neuroendokrine Tumoren sind vergleichsweise seltene Tumorerkrankungen. Sie wachsen unterschiedlich schnell und erfordern eine individualisierte Behandlung. Gerade deshalb ist für den Betroffenen eine aktive Auseinandersetzung mit seiner Erkrankung und eine partnerschaftliche Beteiligung an seinen Therapieentscheidungen sinnvoll. 

Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. möchte Hilfe zur Selbsthilfe geben, indem es den Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen sowie den Kontakt zu Ärzten und anderem medizinischen Fachpersonal fördert und indem es aktuelle Informationen zur Erkrankung bereitstellt.

 

KONTAKTE ZU BETROFFENEN UND ÄRZTEN

Das Netzwerk NeT vermittelt individuelle Kontakte unter den Mitgliedern und schafft die Möglichkeit der Kontaktaufnahme und des Erfahrungsaustausches bei seinen Veranstaltungen, so z. B. bei den Treffen seiner Regionalgruppen, die es im ganzen Bundesgebiet gibt, oder beim jährlich stattfindenden Überregionalen Neuroendokrinen Tumortag.

Die Veranstaltungen werden von NET-Experten unterstützt und begleitet. Die Teilnehmer haben die Möglichkeit, diese Experten persönlich kennenzulernen, von ihnen in Fachvorträgen Informationen zum aktuellen Stand der Diagnostik und Therapie der Erkrankung zu erhalten und individuelle Fragen an sie zu richten.

INFORMATIONEN ÜBER DIE ERKRANKUNG

Ein weiteres Anliegen des Netzwerks NeT ist es, dazu beizutragen, den enormen Informationsbedarf der Betroffenen zu decken. Dies geschieht u. a. in persönlichen Beratungsgesprächen, über die Mitglieder- und Fachzeitschrift DIAGNOSENeT, über spezielle Broschüren zum Krankheitsbild und über seine Internetseite www.netzwerk-net.de, außerdem bei den Regionalgruppentreffen und bei den überregionalen Veranstaltungen des Netzwerks NeT. Sowohl Betroffene als auch Angehörige erhalten von den Ansprechpartnern des Netzwerks NeT ganz unmittelbar Rat und Hilfe.

In der Mitgliederzeitschrift DIAGNOSENeT erläutern NET-Experten medizinische Begriffe und Zusammenhänge, stellen neue Diagnoseverfahren und Therapiekonzepte vor und berichten über aktuelle Themen aus Wissenschaft und Forschung. Außerdem lesen Sie in der DIAGNOSENeTErfahrungsberichte von Patienten, Veranstaltungsberichte und -hinweise, Leserbriefe und weitere interessante Informationen.

Zu den besonderen Problematiken, die neuroendokrine Tumoren mit sich bringen, stellt das Netzwerk NeT verschiedene Broschüren zur Verfügung.

Ein „Highlight“ ist der jährlich stattfindende Überregionale Neuroendokrine Tumortag des Netzwerks NeT, wo namhafte Referenten aktuelle Entwicklungen in Diagnostik und Therapie vorstellen und Fragen aus dem Auditorium beantworten. In verschiedenen Workshops werden darüber hinaus spezielle Themen eingehend erläutert und diskutiert. Auch bei den Veranstaltungen der Regionalgruppen steht meist ein Fachvortrag auf dem Programm.

Auf der Internetseite des Netzwerks NeT www.netzwerk-net.de erhalten Sie grundlegende Informationen zu neuroendokrinen Tumoren, aktuelle Informationen zum Stand der Diagnostik und Therapie sowie Interessantes zu Veranstaltungen und zum Geschehen rund um die Erkrankung.

Sie finden das Netzwerk NeT auch auf Facebook (Netzwerk Neuroendokrine Tumoren - NeT - e.V.) und auf YouTube (TheNETGermany).

SENSIBILISIERUNG FÜR DIE ERKRANKUNG

Mit dem Ziel einer frühen Diagnosestellung und einer adäquaten Therapie bemüht sich das Netzwerk NeT darüber hinaus um einen Beitrag zur Sensibilisierung möglichst aller in das Krankheitsgeschehen involvierten Gruppen, insbesondere der Ärzteschaft und des Pflegepersonals.

Aber auch Krankenkassen, forschende Einrichtungen und Politiker sollen aufmerksam gemacht werden.

Das Netzwerk NeT engagiert sich zur Erreichung dieses Ziels auch auf globaler Ebene. Als Gründungsmitglied der „International Neuroendocrine Cancer Alliance“ INCA hat es den 10. November als Weltweiten Neuroendokrinen Tumortag (Worldwide NET Cancer Day) ins Leben gerufen.

SIE BENÖTIGEN HILFE?

Wenden Sie sich einfach an uns! Wir helfen Ihnen gerne.

Mit den besten Wünschen für eine stabile Gesundheit!

[email protected]

Quelle:
Broschüre „Leben mit neuroendokrinen Tumoren (NET)“, 2018. Herausgeber: Novartis Pharma GmbH

 

 

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