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Fachkreise

Selbsthilfegruppen

Betroffene und Ärzte geben ihr Wissen weiter

Neuroendokrin­e Tumor­en, oder auch Karzinoide, gehören zu den seltenen Erkrankungen. Der Informationsbedarf Betroffener ist meist groß. Um Menschen mit dieser Diagnose mit ihren Fragen nicht allein zu lassen, haben Betroffene, Angehörige und Ärzte gemeinsam das Netzwerk Neuroendokrin­­e Tumor­en (NeT) e. V., Bundesweite Selbsthilfegruppe für Patienten und Angehörige (kurz: Netzwerk NeT), und die Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrin­e Tumor­en e. V. (BS-NET e. V.) gegründet, die Austausch, Beratung und Wissen über die Krankheit bieten.

Die Zahl der jährlichen Neudiagnosen an neuroendokrin­en Tumor­en in Deutschland ist mit 400 bis 1.600 Fällen sehr gering. Nicht zuletzt deshalb gibt es relativ wenige Anlaufstellen, an die sich Betroffene wenden können und haben die meisten noch nie etwas von der Krankheit gehört. Hinzu kommt das ganz unterschiedliche Beschwerdenbild, das sich mit der Krankheit verbindet. All dies führt zu einem hohen Bedarf an Informationen und dem Wunsch, ein Forum zu haben, das den Austausch mit anderen Betroffenen und Spezialisten ermöglicht. Genau hier setzen die BS-NET e. V. und das Netzwerk NeT e. V. an.

Umfassend betreut und kompetent beraten

Menschen mit neuroendokrin­en Tumor­en finden hier Verständnis, Hilfe und jede Menge an Wissen und Erfahrung – von anderen Betroffenen und Ärzten vermittelt. Ein wissenschaftlicher Beirat aus Fachärzten – Internisten, Gastroenterologen, Nuklearmediziner, Endokrin­ologen und Chirurgen – bringt die nötige fachliche Unterstützung und Beratung aus allen für die Krankheit relevanten medizinischen Bereichen ein.

Erfahrungsaustausch in regionalen Gruppen

In erster Linie möchten die Patientengruppen Hilfe zur Selbsthilfe geben, indem sie den Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen sowie den Kontakt zu Ärzten und anderem medizinischen Fachpersonal fördert. Eine wichtige Plattform dafür sind z. B. die Regionalgruppen, die es mittlerweile in verschiedenen Bundesländern gibt. Hier treffen sich die Mitglieder regelmäßig, tauschen ihre Erfahrungen aus und erfahren in Fachvorträgen Neues über Diagnostik und Therapie ­ihrer Erkrankung. Die Gruppen werden in der Regel von einem Endokrin­ologen unterstützt und begleitet, der auch auf individuelle Fragen kompet­ent eingehen kann.

Vielfältige Informationen über die Erkrankung

Auch außerhalb der regionalen Gruppen ermöglichen die beiden Patientenorganisationen Betroffenen, sich umfassend und dem neuesten medizinischen Stand entsprechend zu informieren. So veröffentlicht das Netzwerk NeT e. V. z. B. eine Mitgliederzeitschrift „ DIAGNOSENeT" (Herausgeberin: Frau Dr. med. Anja Rinke, Marburg). Dort werden medizinische Zusammenhänge erläutert, neue Diagnoseverfahren und Therapie­konzepte vorgestellt und berichten Patienten über ihre Erfahrungen. Ferner stehen Mitgliedern verschiedene, von Experten verfasste Broschüren rund um das Thema neuroendokrin­e Tumor­en zur Verfügung und regelmäßig stattfindende überregionale Neuroendokrin­e-Tumor-
Tage bieten interessante Beiträge aus Medizin und Forschung aus Expertenhand.

Wenn Sie Kontakt aufnehmen möchten

Kontakt zum Netzwerk Neuroendokrin­e Tumoren (NeT) e. V., Bundesweite Selbsthilfegruppe für Patienten und Angehörige, können Sie via Internet unter
www.netzwerk-net.de aufnehmen. Auf der Homepage des Netzwerks NeT e.V. erfahren Sie vieles über die Erkrankung und über die vielseitigen Aktivitäten und Angebote der Organisation. Sie können dort auch Links zu interessanten Websites zum Thema neuroendokrin­e Tumoren abrufen.

Die Bundesorganisation Selbsthilfe NET e. V. finden Sie im Internet unter
www.net-shg.de
. Auch dort gibt es Kontaktadressen und vielfältige Informationsmöglichkeiten.

Quellen/Literatur: 
Nach Informationen von Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. und Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren e. V. (BS-NET e.V.)
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