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Diagnose neuroendokriner Tumor (NET) – ein Leitfaden durch die ersten Fragen

Sie haben die Diagnose NET erhalten und fragen sich vielleicht: Was für eine Erkrankung habe ich da eigentlich? Der Artikel führt Sie durch das Angebot der Informationen und hilft Ihnen, sich schnell ein Grundwissen aufzubauen.

Jetzt haben Sie es Schwarz auf Weiß. In Ihrem Befund steht, dass Sie einen neuroendokrine­n Tumor (NET) haben. Viele Patienten werden sehr erleichtert sein, dass nach einem oft langen und schweren Weg die Ursache für ihre Beschwerden endlich gefunden ist. Doch da sind auch Unsicherheit und viele offenen Fragen: Was ist das eigentlich – ein neuroendokrin­er Tumor? Kann man die Krankheit heilen, und wenn ja, wie? Was bedeutet die Diagnose für mich und wie geht es weiter?

NET – was ist das eigentlich?

Unter NET versteht man eine Gruppe seltener Tumoren, man geht in Deutschland von nur ein bis zwei Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohner aus. [2] Gleichbedeutend wird auch bisweilen der Begriff "Neuroendokrin­e Neoplasie­n" (NEN) verwendet. NET/NEN treten zum überwiegenden Teil im Magen-Darm-Trakt auf.

Im Gegensatz zu beispielsweise Magen- oder Darmkrebs gehen diese Tumoren aber nicht vom organtypischen Gewebe, also der Magen- oder Darmschleimhaut aus, sonde­rn von so genannten neuroendokrin­en Zellen. Neuroendokrin­e Tumoren können Beschwerden verursachen. Diese sind zum Großteil auf die Wirkung von Hormone­n wie z. B. Insulin oder Serotonin ­zurückzuführen, welche von einigen Tumoren freigesetzt werden. Wird die Erkrankung erst sehr spät diagnostiziert, können die Beschwerden auch durch die Raumforderung des Tumors oder durch bereits entstandene Tochtergeschwülste (Metastase­n) hervorgerufen werden. [1,2]

Was verursacht die Beschwerden bei NET?

Bei NET unterscheidet man funktionell aktive von funktionell inaktiven Tumoren. Der Begriff „funktionelle Aktivität“ bedeutet, dass ein neuroendokrin­er Tumor Hormon­e erstens produziert, zweitens in nennenswerter Menge in die Blutbahn abgibt und drittens dies zu Beschwerden führt. [1]

Das am häufigsten von funktionell aktiven NET produzierte Hormon ist Serotonin. Serotonin verursacht das Karzinoidsyndrom mit anfallsartiger Rötung von Gesicht und Oberkörper, krampfartigen Bauchschmerzen und u. U. massiven Durchfällen. [1] Je nach Art des freigesetzten Hormons unterscheidet man weiterhin z. B. Insulin­om, Gastrin­om (Zollinger-Ellison-Syndrom), Glukagon­om, VIPom.

Aber auch ein funktionell inaktiver Tumor kann Beschwerden verursachen. Etwa dann, wenn durch das Tumorgewebe Druck auf das umliegende Gewebe ausgeübt wird oder es zu Einengungen beispielsweise des Darms kommt.

Metastase­n, die sich bei NET häufig in der Leber befinden, bereiten in der Regel erst spät Schmerzen. Sie können aber zu anderen Beschwerden wie beispielsweise Gelbsucht und Verdauungsproblemen führen, wenn sie auf wichtige Strukturen, wie z.B. die Gallenwege drücken.

Welche Untersuchungen sind notwendig, um die Diagnose NET zu sichern?

Zur Diagnose von NET gehören bildgebende Verfahren wie Computertomographie (CT) oder Magnetresonanztomographie (MRT) oder auch endoskopische Verfahren wie Magen-oder Darmspiegelung.

Bei Verdacht auf einen neuroendokrin­en Tumor können Hormonspiegel oder so genannte Tumormarker im Blut bestimmt werden. Letztendlich beweisend für das Vorliegen eines NET sind feingewebliche (histologische) Untersuchungen des Tumors nach erfolgter Operation oder Probenentnahme. [3]

Wer kennt sich mit der Erkrankung aus?

NET sind seltene Tumoren, also auch für den behandelnden Arzt nichts Alltägliches. Bei der Diagnose und Behandlung von neuroendokrin­en Tumoren sind mehrere medizinische Fachrichtungen wie z. B. Endokrin­ologie, Radiologie, Chirurgie, Onkologie usw. beteiligt. In Deutschland gibt es viele so genannte NET-Zentren, also Kliniken oder Praxen, in denen Patienten mit NET von erfahrenen Spezialisten der unterschiedlichen Fachdisziplinen betreut und behandelt werden.

Hier finden Sie Adressen von NET-Zentren in Ihrer Nähe. [4]

Wie kann man die Erkrankung behandeln?

Wenn ein neuroendokrin­er Tumor frühzeitig entdeckt wird und noch keine Metastase­n gebildet hat, ist das vorrangige Therapie­ziel, den Tumor durch eine Operation vollständig zu entfernen und die Erkrankung dadurch zu heilen. Ist dies nicht möglich, wird durch Medikamente versucht, das Tumorwachstum zu hemmen und die Beschwerden zu lindern. Welche Medikamente zum Einsatz kommen, hängt von der Art des Tumors ab. Auch die teilweise Entfernung von Tumor oder Tochtergeschwülsten kann sinnvoll sein, um die Symptom­e zu bessern. [1,2]

Wie sind die Aussichten?

Kann ein Tumor durch eine Operation vollständig entfernt werden, gilt die Erkrankung als geheilt. Ist eine Operation des NET nicht möglich, kann mit Medikamenten in vielen Fällen eine deutliche Symptom­besserung erreicht und das Tumorwachstum gehemmt werden. [2]

In manchen Fällen treten NET im Rahmen eines Multiplen Endokrin­en Neoplasie­n-Syndroms (MEN I) auf. Dann kann es sein, dass mehrere neuroendokrin­e Tumoren gleichzeitig oder zeitlich versetzt auftreten. [3] Wenn in Ihrer Familie schon häufiger Tumoren hormonbildender Drüsen, wie z. B. Schilddrüse oder der Hirnanhangsdrüse aufgetreten sind, könnte dies auf ein MEN-Syndrom hinweisen.

Klären Sie alle offenen Fragen mit Ihrem Arzt

All diese Informationen können jedoch ein ausführliches Gespräch mit Ihrem behandelnden Arzt nicht ersetzen. Mit ihm gemeinsam werden Sie Ihre Therapie planen und er wird in allen Phasen Ihrer Erkrankung Ihr Ansprechpartner sein.

Zum Zeitpunkt der Diagnose haben Sie sicher noch eine ganze Menge Fragen. Diese zu klären und alle Unsicherheiten zu beseitigen ist sehr wichtig, damit Sie sich mit Ihrer Erkrankung auseinandersetzen können. Unsere Checkliste möchte Ihnen einige Anhaltspunkte für das Gespräch mit Ihrem Arzt geben. Einfach herunterladen und ausdrucken.

Checkliste für den Arztbesuch

Quellen/Literatur: 

[1] Plöckinger, U.: Neuroendokrine gastrointestinale Tumoren, Unimed Science Verlag, 1. Auflage 2007 [2] Patientenbroschüre Neuroendokrine Tumoren von Novartis, 2006 [3] Homepage des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren http://www.glandula-net-online.de/cms/front_content.php?idcat=75 (zuletzt besucht am 23.02. 201) [4] Homepage des Deutschen Registers für Neuroendokrine Gastrointestinale Tumore http://www.net-register.org/index.php?navanchor=1110013 (zuletzt besucht am 23.02.201)

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