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NET – wie können Angehörige damit umgehen?

Auch für Sie als Angehörigen eines Patienten mit einem neuroendokrin­en Tumor ist die Krankheit eine Herausforderung. So stehen Sie vor der Frage, wie Sie am besten helfen können. Gleichzeitig müssen Sie darauf achten, sich selbst nicht zu überfordern.

Die Diagnose eines neuroendokrin­en Tumors (NET) stellt einen Einschnitt in das Leben des Patienten dar, trifft aber auch dessen soziales Umfeld. Dabei ist es ganz normal, dass die Betroffenen selbst, aber auch die Angehörigen und Freunde unsicher sind, wie sie mit der neuen Situation umgehen sollen. Als nahestehender Mensch können Sie eine wichtige Stütze für den Patienten sein und ihm helfen, sich mit der neuen Situation auseinanderzusetzen. Sie sind aber auch selbst seelischen und körperlichen Belastungen ausgesetzt, die Sie verarbeiten müssen. [1,2]

Helfen, aber wie?

Es gibt kein Patentrezept dafür, wie Sie als Angehöriger dem Patienten am besten helfen. Dazu sind die betroffenen Menschen und die jeweiligen Lebensumstände ebenso wie der individuelle Krankheitsverlauf zu unterschiedlich. Folgende Hinweise können jedoch eine grundsätzliche Orientierung bieten: [1,3]

  • Lassen Sie den Patienten Ihre Anteilnahme spüren. Angehörige und Freunde ziehen sich oft zurück, weil sie Angst haben, etwas falsch zu machen. Dabei ist es für die meisten Patienten sehr wichtig, dass jemand an ihrer Seite steht und Zuwendung anbietet.
  • Respektieren Sie die Selbstbestimmtheit des erkrankten Menschen. Treffen Sie also keine Entscheidungen für den Patienten über dessen Kopf hinweg. Auch ein kranker Mensch möchte möglicherweise nur bis zu einer bestimmten Grenze unterstützt werden und sich die Verantwortung für sein Leben nicht aus der Hand nehmen lassen.
  • Sammeln Sie Informationen über NET und deren Behandlungsmöglichkeiten bzw. unterstützen Sie den Patienten dabei. Solche Fakten können helfen, die Situation besser einzuschätzen. Zudem können Sie als Angehöriger dem betroffenen Menschen wirksamer zur Seite stehen, wenn Sie über die Krankheit Bescheid wissen.

Welche Vorgehensweise im Einzelfall wirklich hilft, müssen die Beteiligten selbst herausfinden. Dabei ist es auch wichtig zu erkennen, wann die Unterstützung von Angehörigen und Freunden nicht ausreicht, sonde­rn fachliche Beratung oder sogar eine psychotherapeutische Behandlung notwendig ist. [1]

Wie können wir darüber sprechen?

Ein ehrlicher Umgang schafft Vertrauen und hilft, Probleme zu lösen. Sprechen Sie daher von Anfang an offen miteinander. Fragen Sie auch nach, wenn Sie unsicher sind, was der Patient benötigt. So kann sich die Beziehung zwischen Ihnen festigen und die gesamte Situation entspannen. [2]
In einem Gespräch ist es wichtig, die Sorgen des Patienten ernst zu nehmen, d. h. auf seine Ängste einzugehen und diese nicht herunterzuspielen. Andererseits möchten sich viele krebskranke Menschen auch nicht ständig mit ihrer Krankheit beschäftigen. Gespräche über alltägliche Themen können daher helfen, eine gewisse Normalität herzustellen. [2]
Schaffen Sie eine geeignete Gesprächsatmosphäre. Erinnern Sie sich, in welchen Situationen Sie sich früher mit dem Erkrankten am besten unterhalten konnten. Haben Sie ernste Gespräche beispielsweise bei Spaziergängen oder beim Abendessen geführt? Wenn es die Gesundheit des Patienten zulässt, schaffen Sie auch jetzt solche Rahmenbedingungen. [2]

Und was ist mit mir?

Nicht nur die Patienten benötigen Zuspruch und Unterstützung. Auch für Sie als Angehörigen kann es belastend sein, wenn jemand in Ihrem persönlichen Umfeld an NET erkrankt. Ebenso wie der Patient selbst müssen Sie daher lernen, mit der neuen Lebenssituation umzugehen. Dabei ist es wichtig, dass Sie sich auch um sich selbst kümmern, Ihre Kräfte bewahren und die eigenen Wünsche und Grenzen nicht aus den Augen verlieren: [1,2]

  • Achten Sie darauf, dass Sie selbst nicht zu kurz kommen, und gönnen Sie sich Atempausen − selbst wenn es nur eine kurze Erholung ist.
  • Gehen Sie auch Ihren eigenen Interessen nach und belohnen Sie sich selbst − lesen Sie ein Buch, schauen Sie Ihre Lieblingssendung im Fernsehen an o. ä.
  • Erhalten Sie den Kontakt zu Ihren Freunden und Ihrem sozialen Umfeld.

Nur wenn Sie ausreichend auf sich selbst achtgeben, werden Sie auch auf Dauer die Kraft haben, dem erkrankten Menschen beizustehen. Sollten Sie mit der Situation überfordert sein, nehmen Sie professionelle Hilfe in Anspruch. Psychotherapeuten oder Psychoonkologen − Experten für die psychische Betreuung von krebskranken Menschen und deren Angehörigen − sind mögliche Ansprechpartner. Es gibt entsprechende Beratungsangebote z. B. in Kliniken oder psychosozialen Krebsberatungsstellen. Auch viele Selbsthilfegruppen richten sich direkt an Angehörige oder beziehen sie mit ein. [1]

Wo erhalte ich Informationen über Krankheit und Beratungsangebote?

Wichtige Ansprechpartner für Angehörige können die behandelnden Ärzte sein, die mit den Einzelheiten der Krankheit und deren Therapie vertraut sind. Wenn der Patient einverstanden ist, kann es eine große Hilfe sein, wenn Sie ihn zu Gesprächen mit dem Arzt begleiten, um direkt über Untersuchungsergebnisse und Behandlungsschritte informiert zu sein. So können Sie sich Klarheit über die Krankheitssituation verschaffen. [1]
Darüber hinaus gibt es zahlreiche Möglichkeiten, um sich über neuroendokrin­e Tumoren, die infrage kommenden Therapien sowie entsprechende Beratungsangebote zu informieren, wie
z. B.: [1,3]

  • Ärztekammern, Gesundheitsämter, Krebsberatungseinrichtungen
  • Buchhandlungen, Bibliotheken
  • Ratgeber, z. B. die Patientenbroschüre „Diagnose NET: Gemeinsam neue Wege gehen. Informationen für Angehörige und Freunde“ [4], oder der blaue Ratgeber „Hilfen für Angehörige“ der Deutschen Krebshilfe [2]
  • Selbsthilfegruppen wie das „Netzwerk Neuroendokrin­e Tumoren (NeT)“ oder die Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrin­e Tumoren e. V. (BS-NET e. V.) [5, 6]
  • Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) [7]
  • Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige (INKA) [8]

Infomaterialien, Informationen zu Selbsthilfegruppen und weiterführende Links finden Sie auch hier auf der Website der Initiative „Leben mit NET“.

Quellen/Literatur: 

[1] Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ). Krankheitsverarbeitung-Angehörige und Freunde: Helfen und helfen lassen (zuletzt besucht am 19.03.2013). http://www.krebsinformationsdienst.de/leben/krankheitsverarbeitung/angehoerige.php [2] Deutsche Krebshilfe e. V. Die blauen Ratgeber: Hilfen für Angehörige; Stand: Juni 2012. http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/042_hilfen_fuer_angehoerige.pdf [3] Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige (INKA). Angehörige; Stand: Oktober 2011. http://www.inkanet.de/db/body_a_soul/angehoerige/index.html [4] Patientenbroschüre Diagnose NET: Gemeinsam neue Wege gehen. Informationen für Angehörige und Freunde 1. Auflage 2012 [5] Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. Bundesweite Selbsthilfegruppe für Patienten und Angehörige (zuletzt besucht am 20.03.2013). http://www.glandula-net-online.de/cms/front_content.php [6] Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren e. V. (BS-NET e. V.) info@net-shg.de [7] Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) (zuletzt besucht am 21.03.2013). http://www.krebsinformationsdienst.de/ [8] Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige (INKA) (zuletzt besucht am 21.03.2013). http://www.inkanet.de/

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