Häufig gestellte Fragen
- Werden Neuroendokrine Tumoren (NET) vererbt?
- Sind NET ansteckend?
- Kann die Ernährung die Krankheit beeinflussen?
- Welche Faktoren können die Symptome eines Karzinoidsyndroms hervorrufen?
- Ängstlichkeit und Depression bei NET - woher kommt das?
- Wie findet man einen Arzt, der sich mit NET auskennt?
- Wo kann man sich mit anderen Betroffenen austauschen?
Antworten auf häufige Fragen zu NET
Werden Neuroendokrine Tumoren vererbt?
Diese Frage kann nicht einheitlich für alle Formen von Neuroendokrinen Tumoren beantwortet werden. Bei vielen NET-Formen gibt es sowohl erbliche als auch nicht-erbliche, d.h. bei den Betroffenen „spontan" entstandene Varianten.
Einige Neuroendokrine Tumoren werden jedoch auch immer erblich erworben. Zu ihnen gehören die Multiplen endokrinen Neoplasien (MEN).
Die Antwort auf die Frage, ob es sich bei einem NET um einen erblichen Tumor handelt, hängt von verschiedenen Eigenschaften des jeweiligen Tumors ab, etwa dem Ort des Ausgangstumors, der Erkrankung weiterer Organe und anderem mehr. Im Einzelfall ist der behandelnde Endokrinologe der beste Ansprechpartner, um zu klären, ob ein erblicher NET vorliegt oder nicht.
Sind NET ansteckend?
Nein. Alle Forschungsarbeiten zu den Ursachen von Neuroendokrinen Tumoren deuten darauf hin, dass spontan oder erblich erworbene Veränderungen am Erbgut der tumorauslösenden Zellen für die Erkrankung verantwortlich sind. Hinweise auf Infektionen als Ursache von NET wurden hingegen nicht entdeckt. NET sind also nicht ansteckend. Eine NET-Erkrankung stellt somit auch keine Gefahr für Angehörige der Betroffenen dar.
Kann die Ernährung die Krankheit beeinflussen?
Es gibt keine Diät, die NET-Erkrankungen unmittelbar heilen oder bessern kann. Dennoch ist die Ernährung ein wichtiger Faktor in der Behandlung von Neuroendokrinen Tumoren. Viele NET-Betroffene leiden an Durchfällen, Stoffwechselstörungen oder Appetitlosigkeit. Dadurch können Mangelzustände (Eiweiß, Vitamine u.a.) entstehen, die erkannt und behandelt werden müssen. Ein ausgeglichen ernährter Körper besitzt eine höhere Abwehrkraft und kann Tumoren besser widerstehen. Ausführliche Informationen zur Ernährung bei NET wurden auf dem 5. Informationstag für Patienten und Ärzte präsentiert und können auf den Internetseiten der Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren e.V. abgerufen werden.
Darüber hinaus sind geringfügige Anpassungen der Ernährung vor der Bestimmung der Serotonin-Ausscheidung zur Diagnose der Erkrankung erforderlich.
Welche Faktoren können die Symptome eines Karzinoidsyndroms hervorrufen?
Stress, große körperliche Anstrengung und Alkohol fördern im Rahmen eines bestehenden neuroendokrinen Tumors mit Karzinoidsyndrom das Auftreten der typischen Symptome wie Durchfälle oder Flush. Betroffene Patienten sollten diese Faktoren daher nach Möglichkeit meiden oder durch gezielte Maßnahmen verringern.
Ängstlichkeit und Depression bei NET - woher kommt das?
Neuroendokrine Tumoren stellen oft eine schwere und dauerhaft bedrohliche Erkrankung dar. Mit einer solchen Diagnose konfrontiert zu sein, ist eine extreme seelische Belastung. Menschen reagieren unterschiedlich auf diese Situation, Niedergeschlagenheit und Ängstlichkeit gehören zu den normalen Reaktionen. Vielfach kann der behandelnde Arzt das Befinden der Patienten jedoch bessern.
Eine andere mögliche Ursache von Depressionen und Ängstlichkeit ist zum Teil aber auch die NET-Erkrankung selbst. So können im Rahmen des Karzinoidsyndroms auch psychische Beeinträchtigungen auftreten. Menschen mit NET, die entsprechende Symptome verspüren, sollten mit ihrem Arzt darüber reden.
Wie findet man einen Arzt, der sich mit NET auskennt?
Neuroendokrine Tumoren sind selten. Viele Ärzte werden in ihrem Berufsleben nie einem Patienten mit NET begegnen. Deshalb gibt es nur relativ wenige Ärzte und Einrichtungen, die sich gut mit der Erkrankung auskennen und stets über die laufenden Entwicklungen hinsichtlich der Diagnose und Behandlung der Krankheit informiert sind.
Vor allem Endokrinologen und spezialisierte Gastroenterologen haben Informationen über entsprechende Ärzte und Einrichtungen in der Nähe des Heimatortes der Patienten. Es gibt inzwischen auch einige Zentren (v. a. Kliniken), die sich speziell mit NET befassen und in denen alle zur Behandlung notwendigen Facharztgruppen (= interdisziplinär) beteiligt werden. Auch Ärzteorganisationen und Selbsthilfegruppen können weiterhelfen.
Wo kann man sich mit anderen Betroffenen austauschen?
Gerade bei seltenen Erkrankungen wie NET, die in der Bevölkerung kaum bekannt sind, kann es sehr wohltuend und hilfreich sein, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. In Deutschland existieren zwei Patientenorganisationen, die den Austausch über die Erkrankung fördern und neue medizinische Erkenntnisse an alle Interessierten vermitteln.
Quellen:
www.planet-cme.de
www.leben-mit-net.de
www.karzinoid.info
Ramage JK et al.: Guidelines for the management of gastroenteropancreatic neuroendocrine (including carcinoid) tumours. Gut 2005; 54; 1-16
NCCN Clinical Practice Guidelines in OncologyTM, Neuroendocrine Tumors, V.1.2008
www.net-shg.de
www.cancer.net
Autor: bsmo
Stand: 22-05-2008
