Lange Zeit war ich im Ungewissen

Die meisten Erfahrungsberichte machen Mut, zeigen sie doch, dass die intensive Auseinandersetzung mit der Erkrankung, die aktive Mitarbeit bei der Behandlung und nicht zuletzt auch der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen dazu beitragen, besser mit den Beschwerden umgehen und den Verlauf positiv beeinflussen zu können.

Krampf- bzw. kolikartige Bauchschmerzen, explosionsartige Durchfälle und zunehmendes Erbrechen veranlassten mich über viele Jahre hinweg, ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Gastroskopien, Koloskopien und Rektoskopien ließ ich über mich ergehen - immer ohne Befund.

Nach einem tastbaren Befund im rechten Unterbauch wurde nach einer Operation 1982 lediglich ein Nabelbruch beseitigt. Meine Beschwerden aber wurden ständig schlimmer. Infolge sichtlicher Gewichtsabnahme und zunehmendem Leistungsabfall zog der Gastroenterologe einen Chirurgen hinzu. Dieser fand wieder den tastbaren Befund im rechten Unterbauch und hielt eine Operation für erforderlich. 1988 wurde ich dann operiert. Nach etwa 6 Tagen im Ungewissen wurde ich mit der Tatsache konfrontiert, dass es sich um einen Karzinoidtumor handele und eine nochmalige Operation erforderlich wäre, um diesen Tumor zu entfernen. Die zweite Operation erfolgte kurz darauf. Hierbei wurden ein Teil des Dünndarms, der aufsteigende Strang des Dickdarms und der rechte Eierstock entfernt.

Über die Metastasierung der Leber und Lunge ließ man mich vorerst im Unklaren; das erfuhr ich erst durch meine Krankenakte. Ich unterzog mich im Anschluss sofort einer Chemotherapie mit Fluoroblastin. Damit war die Behandlung in der damaligen DDR für mich erschöpft.

Endlich kam auch für mich die Wende

Erst nach der Grenzöffnung erhielt ich im August 1991 die Möglichkeit, mich in der Uniklinik Göttingen vorzustellen. Nach gründlichen Untersuchungen, wie Ultraschall, CT, Röntgen und einer Octreotid-Szintigraphie, wurde ich zunächst auf ein Somatostatin-Analogon* eingestellt. Die Dosis musste aber aufgrund nochmaliger Untersuchungen erhöht werden. Dazu kamen 3 x 3 Mio. Einheiten Interferon-alfa pro Woche. Mein Allgemeinbefinden besserte sich, die Flush-Symptomatik ging zurück und die Durchfälle beschränkten sich (unter Loperamid morgens) auf die Vormittage.
Nach einem grippalen Infekt im März 1993 hatte ich laufend Fieberattacken, litt unter Nachtschweiß und starkem Gewichtsverlust (10 kg). Der Arzt ordnete eine Chemotherapie mit Dacarbazin in 4-wöchentlichen Abständen an. Diese Therapie wurde nach 13 Zyklen abgesetzt. Ich erholte mich langsam, nahm an Gewicht zu.

Dank der Medikamente gingen die Beschwerden zurück

Im Februar 1998 erfolgte meine Einstellung auf das Monatsdepot des Somatostatin-Analogons. Zunächst traten bei niedriger Dosierung dieses Monatsdepots wieder vermehrt Flush und Durchfälle auf. Auch bei höherer Dosierung kam es zu keiner wesentlichen Besserung. Die Erhaltungsdosis liegt nun bei 2 x der höchstdosierten Darreichungsform des Somatostatin-Analogons alle 28 Tage, bei Bedarf spritze ich Einzeldosen subkutan hinzu. Dazu kommen 3 x wöchentlich 3 Mio. Einheiten Interferon-alfa.

Mein Leben hat dank der Medikamente an Qualität gewonnen. Im Laufe der Jahre wurden viele neue Erkenntnisse in der Behandlung dieser seltenen Art von Tumoren gewonnen. Ich hoffe, dass die medizinische Forschung weiterhin Fortschritte erzielen kann, von der wir Karzinoid-Patienten profitieren.