Erfahrungsbericht: Ein Leben mit NET (neuroendokrine Tumoren)

18.11.2008

Interview mit einem Karzinoid-Patienten

Frage

Wann wurde bei Ihnen ein NET (neuroendokrine Tumoren) festgestellt und unter welchen Symptomen haben Sie damals gelitten?

Patient

Der Tumor wurde im April 2002, also vor etwa viereinhalb Jahren, diagnostiziert. Ein Jahr zuvor, etwa ab Sommer 2001, litt ich unter dauerhafter Gesichtsrötung und häufigen Hitzewallungen. Etwa drei bis vier Mal pro Woche kamen morgens anfallsartige Gesichtsrötungen, die so genannten Flushs, hinzu. Etwa zwei bis drei Mal pro Woche
hatte ich eine Stunde nach dem Mittagessen einen kurzen, intensiven Durchfall.

 

Frage

Wie lange hat es gedauert, bis nach Auftreten der Beschwerden die Diagnose gestellt werden konnte? Wurde die Diagnose bei Ihrem Hausarzt oder einem spezialisierten Zentrum gestellt?

Patient

Etwa ein Jahr nach Auftreten der Symptome hatte ich während eines Fußballspiels Druckschmerzen unter dem rechten Rippenbogen. Als diese drei Tage später beim Sport wieder auftraten, habe ich mich bei meinem Hausarzt vorgestellt.
Eine Ultraschalluntersuchung offenbarte drei weiße runde Flecken auf dem Leberlappen. Zwei Tage später wurden bei einer ambulanten Computertomographie (CT) Lebermetastasen festgestellt. Nach meiner stationären Aufnahme im Herz-Jesu-Krankenhaus in Dernbach wurden weitere Untersuchungen wie Magen-Darmspiegelung, Bronchoskopie, weitere CTs und ein ERCP durchgeführt. Außerdem bekam ich eine Bauchspiegelung, bei der Gewebeproben entnommen und in der Pathologie untersucht wurden. Die Ärzte stellten daraufhin die Diagnose eines neuroendokrinen Tumors.

 

Frage

Welche Maßnahmen wurden nach der Diagnose getroffen? Wie wurden Sie behandelt?

Patient

Nach der Behandlung in Dernbach wurde ich Anfang Mai für weitere Untersuchungen in die Uniklinik Mainz eingewiesen, um den Primärtumor zu finden. Dort wurden diagnostische Maßnahmen wie PET, Knochenszintigram, Bronchoskopie, Magen-Darm-Spiegelungen sowie eine Ganzkörperszintigraphie durchgeführt. Der Primärtumor konnte jedoch bis heute nicht lokalisiert werden. Neben drei Chemoembolisationen erhielt ich eine medikamentöse Therapie mit einem Somatostatin-Analogon.

 

Frage

Welche Behandlung erhalten Sie heute? Wie geht es Ihnen damit und was hat sich verbessert?

Patient

Die Behandlung besteht bis heute aus der Depotform eines Somatostatin-Analogons, das einmal monatlich gespritzt wird. Die Nebenwirkungen sind gering, es bildet sich lediglich Gallengries. Gebessert haben sich vor allem die
Symptome: Ich habe wesentlich weniger Gesichtsrötungen, fast keine Hitzewallungen mehr, selten Flushs und kaum noch Durchfälle.

 

Frage

Was würden Sie einem Patienten raten, bei dem heute die Diagnose eines neuroendokrinen Tumors gestellt wird?

Patient

Nach dem Schock der Diagnose sollte man erst einmal Ruhe bewahren, den Kopf einschalten und keine übereiligen Beschlüsse fassen. Die Betroffenen sollten mit Vertrauenspersonen sprechen und sich in einer Fachklinik behandeln
lassen. Den Fachärzten sollte volles Vertrauen geschenkt werden, man sollte selbst auch versuchen, positiv zu denken, wenn nötig auch mit professioneller Hilfe. Falls möglich, sollten sich die Patienten weiterhin sportlich betätigen, ihren Hobbys nachgehen, weiter arbeiten und so offensiv wie möglich mit der Krankheit umgehen.