Diagnose NET: Wie geht es nun weiter?

29.09.2009

Die Diagnose „Krebs“ wird noch immer oft mit baldigem Tod gleichgesetzt. Doch die Realität ist heutzutage meist eine andere: Viele Betroffene werden geheilt, andere leben über lange Jahre gut mit ihrer Erkrankung.

Die Diagnose „Krebs" und „neuroendokriner Tumor" (NET) mitgeteilt zu bekommen, stellt für die meisten Menschen einen tiefen Einschnitt in ihrem Leben dar. Oft reagieren die Patienten mit Ängsten, Unsicherheit oder Verzweiflung auf die Eröffnung der Diagnose durch den Arzt. Andere häufige Reaktionen können Unruhe, hektische Geschäftigkeit oder das Bemühen sein, möglichst viel Erleben in die vermeintlich nur noch kurze Rest-Lebensspanne zu packen.

Grundsätzlich gibt es keinen richtigen oder falschen, guten oder schlechten Umgang mit der Erkrankung. Jeder Mensch reagiert in individueller Weise auf die existentielle Bedrohung, die eine Krebserkrankung darstellt. Und fast jeder Mensch reagiert zu verschiedenen Zeiten unterschiedlich. Gerade in der ersten Zeit, nachdem die endgültige Diagnose gestellt worden ist, sind die Betroffenen unter Umständen Stimmungsumschwüngen unterworfen, weil alte Lebensgewissheiten eventuell verloren scheinen, sich aber noch keine Stabilität im Leben mit der Erkrankung herausgebildet hat.

 

Neue Handlungsmöglichkeiten

So aufwühlend diese Anfangsphase für den Betroffenen und seine Angehörigen ist, stellt sie doch zumeist nur einen Übergang dar. Viele NET-Patienten haben bereits eine lange, oft mehrjährige Krankheitsgeschichte hinter sich, bevor endlich herausgefunden wird, welche Erkrankung sich hinter den Beschwerden verbirgt. So erschreckend und bedrohlich die Diagnose anfangs klingen mag, bedeutet sie doch auch einen Gewinn an Handlungsmöglichkeiten. Denn nun kann die Erkrankung gezielt behandelt werden, und die Patienten haben die Möglichkeit, sich die Ursachen, Symptome, Therapiemöglichkeiten, Behandlungsaussichten sowie die Bedeutung der Erkrankung für das zukünftige Alltags- und Berufsleben zu informieren. Dadurch sind die Betroffenen dem Krankheitsgeschehen nicht länger hilflos ausgeliefert. Sie gewinnen Kontrolle zurück und können sich bewusst mit ihrer Situation auseinandersetzen, so dass Ängste und Unsicherheit abgebaut werden können und neue Lebensqualität entsteht.

Die wichtigste Information für NET-Betroffene ist in diesem Zusammenhang, dass neuroendokrine Tumoren in vielen Fällen heilbar und in den anderen oft gut behandelbar sind. Die Diagnose NET bedeutet für die Patienten also keineswegs, bereits mit einem Bein im Grab zu stehen oder nur noch eine schlechte Perspektive vor sich zu haben. Selbst wenn der Tumor nicht durch eine Operation geheilt werden kann, führen viele Betroffene trotz ihrer NET-Erkrankung oft über lange Jahre oder sogar Jahrzehnte ein Leben mit nur geringfügigen Beeinträchtigungen. Wichtig ist dabei natürlich, gemeinsam mit dem Arzt die richtige Therapie zu finden. Dazu gehört auch die ausführliche Diagnose und ggf. Behandlung in einem auf NET spezialisierten Zentrum. Hier können die verschiedenen beteiligten ärztlichen Fachrichtungen im gemeinsamen Austausch über die optimale Behandlung entscheiden.

 

Information über die Erkrankung hilft, eine neue Lebensbasis zu finden

Der wichtigste Ansprechpartner für die Betroffenen und ihre Angehörigen ist der behandelnde Arzt. Er kennt die individuelle Krankengeschichte der Patienten und ist mit allen Details des Erkrankungsfalls vertraut. So kann er am besten auf bestehende Fragen, Probleme und Sorgen eingehen. Patienten sollten sich daher nicht scheuen, ihren Arzt auf Dinge anzusprechen, die ihnen unklar geblieben sind, und ihn nach weiteren Informations- und Hilfsmöglichkeiten zu fragen. Im Idealfall wird die Behandlung in einem spezialisierten Zentrum durchgeführt, das viele NET-Patienten behandelt und daher die größte Erfahrung mit geeigneten Therapiemethoden hat.

Kopien von Untersuchungsberichten und Befunden erleichtern es unter Umständen, die Mitteilungen aus dem Arztgespräch zu Hause noch einmal in Ruhe nachzuvollziehen. Möchten Patienten die Meinung eines zweiten Arztes zu konsultieren, bevor sie sich zu einer Behandlungsmaßnahme entschließen, erleichtern es Dokumente wie z.B. Arztbriefe, OP-Berichte oder Gewebebeurteilungen den Patienten, zügig eine fundierte Beurteilung ihres Falls zu bekommen, ohne sich erneut aufwändigen Untersuchungen unterziehen zu müssen.

Übrigens sollten Betroffene sich nicht scheuen, eine Zweitmeinung einzuholen. Dieses Vorgehen ist unter Krebs- und NET-Spezialisten akzeptiert. Gerade die Behandlung von NET erfordert den engen Austausch verschiedener Fachärzte. Die Patienten müssen sich also keine Sorgen machen, dass sie durch ein solches Vorgehen das Vertrauensverhältnis zu ihrem ersten Arzt belasten. Mediziner wissen, dass die Einstellung der Patienten zu den gemeinsam beschlossenen Behandlungsmaßnahmen großen Einfluss auf den Therapieerfolg und die Lebensqualität hat. Sie begrüßen es daher, wenn Patienten sich bemühen, ihre Unsicherheit durch die Konsultation eines weiteren Experten zu überwinden, und sich aus innerer Überzeugung auf die Behandlung einlassen.

In der Realität unseres Gesundheitssystems ist es Ärzten leider nicht immer möglich, sich den Fragen und Nöten der Betroffenen mit der Zeit und Ruhe zu widmen, die sich die Behandler selbst dafür wünschen würden. Patienten finden jedoch z. B. auf der Webseite „Leben mit NET" oder in einschlägigen Broschüren verlässliche und verständlich aufbereitete Informationen.

 

Kontakt zu anderen Betroffenen hilft, sich im Leben mit NET zurechtzufinden

Neuroendokrine Tumoren sind im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen eine seltene Erkrankung. Das erschwert es den Patienten, andere Betroffene kennen zu lernen, um sich über das Leben mit der Erkrankung auszutauschen. Und auch für Ärzte besteht oftmals die Schwierigkeit, Erfahrung in der Behandlung von NET zu sammeln und gegebenenfalls den richtigen Experten für einen Patienten zu finden.

Um einen Ausweg aus dieser Situation zu schaffen, wurden vor einigen Jahren gemeinsam von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. und die Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren e. V. (BS-NET e.V.) gegründet. Beide Organisationen sind sehr aktiv und bieten zahlreiche Kontakt-, Unterstützungs- und Informationsmöglichkeiten.

Das Netzwerk NeT ist die bundesweit größte Selbsthilfegruppe für Patienten mit NET und deren Angehörige. Auf Webseite dieser Organisation wie auch auf der Homepage der Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren e.V. können Patienten Kontakt zu Selbsthilfegruppen in der Nähe ihres Wohnorts aufnehmen.