Bloß nicht aufgeben: Erfahrungsbericht über NET (neuroendokrine Tumoren)

18.11.2008

Ein Patient mit neuroendokrine Tumoren berichtet darüber, wie die Krankheit bei Ihm entdeckt wurde, unter welchen Beschwerden er leidet, welche Therapie bei ihm mit welchem Erfolg durchgeführt wurden und wie er sich letztlich mit NET arrangiert hat:

Wenn ich heute über mein Leben nachdenke, weiss ich, dass ich trotz meiner Erkrankung viel Glück hatte. Hier meine Krankengeschichte: Als 10-jähriger Knabe durchlebte ich eine Polio-Erkrankung. Eine leichte Gehbehinderung blieb zurück, das ist aber zum Glück nicht schlimm. Lange Zeit passierte nicht Besonderes, außer einigen leichteren Unfällen durch Übermut, Mopedfahren usw. - zum Glück nichts Ernstes.

In der 4. Lebensdekade begannen Sehstörungen und Schwindelattacken. Es wurde eine Multiple Sklerose diagnostiziert - Folge: Schwerbehinderung von 70 % und ein „G" im Ausweis. Zum Glück konnte ich weiter arbeiten wie bisher, der Gleichgewichtssinn litt etwas, sonst geht's ganz gut. Es hätte mich härter treffen können. Schon wieder einmal Glück gehabt.

Dann kam irgendwann der Diabetes mit der notwendigen Spritzerei dazu. Das ist sehr schade - nie wieder Kuchen, Schokolade und die anderen geliebten süßen Sachen. Damit konnte ich mich auch noch abfinden. Mir bleibt ja die Diätschokolade, sehr lecker - schon wieder Glück gehabt.

Doch dann erhielt ich die Diagnose, die mich schwer mitgenommen hat - Bauchspeicheldrüsenkrebs. Das war ein schwerer Hammer, der nicht mehr zu überspielen war. Nach dieser Diagnose und der Ausdehnung der Krankheit hätte sich meine Krankengeschichte laut ärztlicher Einschätzung eigentlich in 6 Monaten erledigt. Die Ärzte waren ratlos, der Oberarzt saß neben mir am Krankenbett, eröffnete mir die Ergebnisse und wischte sich die Tränen ab. Das hat mich sehr getroffen, nun war wohl bald Schluss.

Trotz Glukagonom und Metastasen muss es weiter gehen

Die Onkologen wollten mit schweren Geschützen auffahren, waren sich aber nicht sicher, ob es nützt oder schadet. Die Leber füllte sich immer mehr mit Metastasen. Ich ließ in der Uni Frankfurt die fünf größten Metastasen mit Laserenergie LITT eindampfen. Das kostete uns 10.000 DM. Die Familienkasse schrumpfte arg zusammen. Die Krankenkasse wollte auch dann noch nicht zahlen, als ich vor dem Sozialgericht klagte. Die Richter und der Geschäftsführer der Kasse waren sehr betroffen, konnten aber nicht anders entscheiden. Sei es drum, irgendwie musste es gehen.

Ich lebte zu allseitigem Erstaunen weiter. Keiner hinterfragte bisher diese merkwürdige Entwicklung, alle waren nur erstaunt. Bei den vierteljährlichen Kontrollen zollte man mir viel Aufmerksamkeit, aber keine echte Hilfe. Dies ändertesich aber, als ich an einen hochqualifizierten, interessierten Endokrinologen geriet, der den Glukagonspiegel messen ließ. Statt 100 waren da 2500 Einheiten im Blut - klarer Fall, der Krebs war ein Glukagonom. Plötzlich gab es einen wirksamen Wachstumsbremser: das Somatostatin-Analogon*. Die Metastasen sind z. Zt. gestoppt - da hatte ich wieder einmal ein Superglück!!! Die Untersuchungen zeigen, dass das Glukagonomgeschwür ganz wild das Medikament aus dem Blut einsammelt. Jetzt werden wir in Basel versuchen, ein strahlendes, angereichertes Medikament zu spritzen, das sich in den Geschwüren sammelt und das Krebsgewebe hoffentlich verödet. Da die Chirurgen eine Operation ablehnen, ist 90Yttrium-DOTATOC meine einzige Chance. Nun wollen wir mal abchecken ob die Krankenkasse das zahlen wird. Vielleicht lasse ich mich sonst im Krankenbett nach Basel schieben, das sehen wir dann bestimmt in der Tagesschau. Bis jetzt bin ich zuversichtlich dass es klappt. Vielleicht habe ich Glück?

P.S.: Ich schildere mein Leben hier so ausführlich, um zu zeigen, dass man sich nie aufgeben oder sich durchhängen lassen darf. Egal was passiert, irgendwie geht's weiter - trotz NET. Ich drücke Euch allen ganz fest die Daumen, dass Ihr auch so viel Glück habt!

* Die Medikamentennamen wurden durch die Nennung der Wirkstoffgruppen ersetzt.